Çanakkale’nin Çan ilçesinde yaşayan 5 yaşındaki DMD hastası İsa Berat Emre yaklaşık 4 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor. 4 ay önce başlayan bağış kampanyası ile İsa Berat’ın hastalığına çare olacak ilaca kavuşması için ailesi gecesini gündüzüne katıyor. Baba İrfan Emre (35) ilacın maliyetinin yaklaşık 3 milyon dolar olduğunu belirtirken, devam eden kampanya ile paranın yüzde 16’sının toplandığını söyledi. Korona zamanında İsa Berat’ın davranışlarında farklılık olduğunu anladıklarını belirten Baba İrfan Emre şöyle konuştu: Ondan sonraki mücadelemizde o zamanlarda o konjonktürde bir ilaç yoktu. Bu ilaç yaklaşık 1,5 sene öncesinde çıktı. Herkes yola çıkmaya karar verince biz de oğlumuzu yolda bırakamazdık. Biz de bir kampanya başlatmak istedik. Yaklaşık maliyeti 3 milyon dolar ve biz bu paranın şu anda 3,5-4 ayda yüzde 16’sını topladık. Yavaş ilerliyor. Çok kampanya var. SMA hastaları var, DMD de yayıldı artık. Daha önce DMD’nin ismini duyan hiç kimse yoktu. SMA’ya göre daha yavaş ilerleyen bir hastalık ama geldiğinde 2-3 ayda çocuğu tekerlekli sandalyeye düşürüyor. 9-10 yaş gibi iç organlar iflas ediyor. Geçtiğimiz günlerde 17-18 yaşında Çanakkale’den bir kardeşimiz DMD hastalığından vefat etti. Bu çocukların bu ömürleri bu zamana kadar. Amerika’da bu ilaç 3 milyon 400 bin civarı, Dubai’de 2 milyon 900 bin dolara alabiliyoruz, çünkü Dubai’de vergi yok."
3 SENEDİR PSİKOLOJİMİZ BOZULDU
İsa Berat’ın rahatsızlığını yürürken ve merdiven çıkarken fark ettiklerini belirten Baba İrfan Emre sözlerini şöyle sürdürdü: “Onlar daha da ilerlemesin diye biz yaklaşık 2-3 senedir fizyoterapilerine devam ediyoruz. Devamlı protein ağırlıklı beslemeye çalışıyoruz. Hastalığını duyduğumuzda çok üzüldük. 2 buçuk 3 senedir psikolojimiz bozuk halde. Biz babalar içten içe derdimizi yaşıyoruz ama özellikle annemizde daha belirgin. Ailesi yapısı bile değişiyor. 10 yaşında bir de kızımız var. Ona da vakit ayıramıyoruz. Onunla da ilgilenmeye çalışıyoruz ama kampanya aşaması da çok vaktimizi alıyor. Genellikle pazar girişlerinde stant kuruyoruz. İlçelere gidiyoruz. Katkı oluyor ama çok küçük. İnsanlar stantlardaki paraları çok büyük meblağmış gibi düşünüyorlar ama Allah herkesten razı olsun. Küçük büyük ayırt etmiyoruz. Geçtiğimiz gün Çan’da toplanan para 10 bin 200 TL idi. Kampanyamıza destek bekliyor, çocuğumuzu sağlığına kavuşturmak istiyoruz”
Kaynak: haber merkezi